sma

Wiktoria, Oliwier, Antoni, Marysia, Leon, Franek, Małgosia, Kinga, Pola, Bartosz, Iga, Wiktor, Nadia, Zosia, Weronika, Mikołaj, Zosia. Co łączy te dzieci? SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Ale nie tylko. Łączy je także wykluczenie i pozbawienie szansy na pokonanie choroby. Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa jest w Polsce refundowana, jednak tylko dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. W związku z tym rodzice conajmniej 24 dzieci organizują zbiórki, akcje charytatywne, by uzbierać horrendalną sumę ponad 9 milionów złotych na lek. Jednym z takich rodziców jest Tomasz Szcześniewski, tata 18-miesięcznej Zosi, który wraz ze swoim tatą i dziadkiem Zosi oraz Karolem Zdrojewskim inicjatorem akcji “Pieszo po zdrowie” pojawili się w Łomży. Od 20 października przemierzają Polskę wzdłuż i wszerz, odwiedzając wszystkie rodziny borykające się z SMA, prosząc o wsparcie zbiórki na leczenie Zosi i podpis. Podpis pod petycją do ministra zdrowia o zmianę warunków refundacji legu Zolgensma.

- Samo podanie leku trwało 60 minut. Już pierwszej nocy po jego podaniu widzieliśmy poprawę - saturacja w nocy była prawidłowa 99-100 – opowiada szczęśliwa Anna Mianowska-Nowacka, mama Filipka, który jest już po podaniu terapii genowej. Chłopiec otrzymał lek w szpitalu w Niemczech. - Dotknęły nas też niewielkie skutki uboczne podania leku: problemy żołądkowo- jelitowe, gorączka, krwotok z noska ale sytuacja jest już pod kontrolą – dodaje.

Nie tylko Łomża i okolice, ale cała Polska. Wszyscy znają Filipka Nowackiego i jego historię. Od prawie roku mnóstwo osób angażowało się w zbiórki, koncerty, turnieje charytatywne, aby pomóc uzbierać horrendalną kwotę 9-ciu milionów złotych na terapię antygenową. A to wszystko po to, aby walczyć o życie dziecka chorego na SMA.

Na decyzję o refundacji najdroższego leku świata oczekiwali od dawna. Kiedy już została ogłoszona, okazało się, że dzieci nie mogą z niej skorzystać ze względu na wieki inne kryteria.

Został mu tylko 1kg, a do zebrania nadal horrendalna kwota, bo aż 6 mln złotych

Kosztująca 9 milionów złotych terapia genowa w końcu będzie w Polsce refundowana. Uratuje to życie dzieci cierpiące na SMA.

25 sierpnia Filip Nowacki oraz jego brak Kuba będą świętowali 2. urodziny. - Mamy marzenie, żeby ten dzień był szczęśliwy, żeby udało się zebrać brakującą kwotę na terapię genową dla Filipa - mówi Anna Nowacka, mama małego bohatera z Łomży. Brakuje jeszcze ponad 6 milionów...

Czy masz już pomysł na walentynkowy wieczór? 14 lutego Miasto Łomża organizuje w Hali Kultury dwie projekcje filmowe pt. "Kino z sercem". Seanse są wyjątkowe – to kino charytatywne na rzecz Filipka Nowackiego z Łomży chorego na SMA 2. Przepustką do wejścia będą bilety-cegiełki. Cały dochód zostanie przeznaczony na leczenie kilkunastomiesięcznego chłopca.

Walentynkowy koncert 12 lutego w Miejskim Ośrodku Kultury w Zambrowie. Pokażmy prawdziwe serce i wsparcie dla Filipka, kóry potrzebuje terapii genowej warttej 9,5 mln złotych. Kolejna opcja pomocy Filipa walczącego o życie to Bal charytatywny w Łomży w Restauracji Amadeus.

Kolejna akcja na rzecz Filipka z Łomży cierpiącego na SMA2, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Na placu MPGKiM przy ul. Akademickiej 22 prowadzona jest zbiórka złomu, z której całkowity dochód zostanie przeznaczony na leczenie chłopca. Zbierane są wszystkie metalowe rzeczy z wyjątkiem elektrośmieci. Nadzieją na całkowite zatrzymanie choroby jest terapia genowa, której cena to ponad 9 milionów złotych.

- Łzy same napływają do oczu, kiedy przychodzi nam opowiadać tę historię… U naszego synka, jednego z bliźniąt, zdiagnozowano śmiertelną chorobę – SMA. Mięśnie Filipka umierają, a wraz z nimi gaśnie życie. Choroba postępuje, a szansą na jej powstrzymanie jest najdroższy lek świata! Błagamy o pomoc – musimy zrobić wszystko, zmobilizować wszystkie siły, aby ratować synka - proszą o pomoc rodzice 16-miesięcznego Filipka Nowackiego.

Przed nami prawdziwy weekend cudów. Cudów dla pochodzącego z Łomży Filipka Nowackiego walczącego z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Wraz z rodzicami chłopca oraz prezydentem Łomży Mariuszem Chrzanowskim zapraszamy na świąteczne kiermasze. 18 grudnia (sobota) od 9:00 do 14:00 do Szkoły Językowej Linguo, ul. Wyszyńskiego 30, w pobliżu Parku Wodnego, natomiast między 10:00 a 15:00 na ul. Zawadzką 27 na parking przez Media Expert. 19 grudnia (niedziela) kiermasz ozdób świątecznych i słodkości odbędzie się na terenie Aleja Park, Al. Legionów 60.

- Łzy same napływają do oczu, kiedy przychodzi nam opowiadać tę historię… U naszego synka, jednego z bliźniąt, zdiagnozowano śmiertelną chorobę – SMA. Mięśnie Filipka umierają, a wraz z nimi gaśnie życie. Choroba postępuje, a szansą na jej powstrzymanie jest najdroższy lek świata! Błagamy o pomoc – musimy zrobić wszystko, zmobilizować wszystkie siły, aby ratować synka - piszą w dramatycznym apelu rodzice 15-miesięcznego Filipka Nowackiego.

“Diagnoza brzmi jak wyrok śmierci, upływający czas przeraża coraz bardziej. Prowadzimy walkę o życie dziecka. Medycyna daje szansę, ale ratunek kosztuje fortunę! Musimy działać jak najszybciej, zrobić wszystko, by nasze dziecko wygrało. Pomocy”. Tak rozpoczyna się dramatyczny apel rodziców Michasia Boguckiego z miejscowości Nur, walczącego z rdzeniowym zanikiem mięśni – SMA typu 1. Jest to najgroźniejsza odmiana tej choroby. Jedynym ratunkiem dla tego małego wojownika jest terapia genowa. Koszt leczenia wyceniono na ponad 9 000 000 zł. Dla rodziców chłopca jest to astronomiczna kwota za życie dziecka. Sami nie dadzą sobie rady. Potrzebują pomocy.