Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
piątek, 22 listopada 2024 09:04
Reklama dotacje rpo

Wyrwać Michałka ze szponów SMA. Zatrzymaj śmiertelne odliczanie

“Diagnoza brzmi jak wyrok śmierci, upływający czas przeraża coraz bardziej. Prowadzimy walkę o życie dziecka. Medycyna daje szansę, ale ratunek kosztuje fortunę! Musimy działać jak najszybciej, zrobić wszystko, by nasze dziecko wygrało. Pomocy”. Tak rozpoczyna się dramatyczny apel rodziców Michasia Boguckiego z miejscowości Nur, walczącego z rdzeniowym zanikiem mięśni – SMA typu 1. Jest to najgroźniejsza odmiana tej choroby. Jedynym ratunkiem dla tego małego wojownika jest terapia genowa. Koszt leczenia wyceniono na ponad 9 000 000 zł. Dla rodziców chłopca jest to astronomiczna kwota za życie dziecka. Sami nie dadzą sobie rady. Potrzebują pomocy.
Wyrwać Michałka ze szponów SMA. Zatrzymaj śmiertelne odliczanie

Druzgocąca diagnoza

Beztroską związaną z rodzicielstwem w przypadku Michasia, jego rodzice, cieszyli się zaledwie kilka miesięcy. Jak przyznają ten czas zostanie w ich pamięci na zawsze. - Właśnie takiego chcemy go pamiętać - sprawnego, pełnego energii. To, co obserwujemy teraz – przyznają.

Michaś to ich trzecie dziecko. Przez chwilę wydawało się, że w rodzicielstwie nic już nie może ich zaskoczyć. Wydawało się… Do czasu. Moment, który zrujnował świat rodziny - brutalna diagnoza, która sprawiła, że życie Michała stanęło pod znakiem zapytania. Od tych słów: SMA typu 1 zaczęło się brutalne odliczanie. Zegar tyka… - Z przerażeniem obserwujemy, jak nasze dziecko traci siły, jak ulatuje z niego życie, choć jeszcze niedawno zastanawialiśmy się, kiedy postawi pierwszy krok – nie kryją obawy rodzice chłopca.

Niestety, nie mają pewności, czy Michałek kiedykolwiek stanie na własnych nogach. Nie wiedzą, jak będzie wyglądała jego przyszłość w cieniu choroby. Nagle wszystko stało się dla nich przerażającą niewiadomą. 

Zaczęło się od zapalenia płuc. Właśnie wtedy pojawiły się pierwsze niepokojące objawy, Michałek zaczął słabnąć. To, co dotychczas było naturalne - przekręcanie się z plecków na brzuch, poruszanie nogami, stało się niemożliwe. Rodzice zrzucaliśmy to na chorobę, przekonani, że każde dziecko inaczej przechodzi infekcję. Mieli nadzieję, że leczenie poprawi jego sprawność i wszystko wróci do normy. Lekarze powtarzali, że Michałek jest bardziej leniwy, że być może rozwija się inaczej niż pozostałe dzieci. Przypuszczeń było wiele, a przez pandemię rodzina skazana była jedynie na domysły i teleporady, przez co nie miała okazji skonsultować dokładnie swoich obaw.

Dopiero szczepienie otworzyło oczy rodzicom chłopca. Lekarz po wstępnych badaniach zakwalifikował Michała do podania leku, ale z poradni chłopiec wyszedł z plikiem skierowań do specjalistów. Potem sprawy przybrały przerażający bieg. W szczycie pandemii wykonano badania, które potwierdziły wcześniejsze przypuszczenia. Michałek choruje na SMA typu 1.  Chłopcu I jego rodzicom przyszło zmierzyć się z niezwykle trudnym przeciwnikiem. Nieprzewidywalnym i groźnym. Nagle, całe życie zostało podporządkowane leczeniu, rehabilitacji, ratowaniu tego, co tylko się uda.

- Stanęliśmy przed życiowym wyzwaniem. Musimy ratować nasze dziecko, ale dostępne leczenie to w naszym przypadku za mało… Potrzebujemy zdecydowanego uderzenia w chorobę, a naszą jedyną szansą jest terapia genowa, która daje nadzieję na zatrzymanie rozwoju choroby. To dla naszego synka ratunek, którego potrzebujemy właściwie natychmiast – wyjaśniają rodzice Michała.

Niestety, na drodze w leczeniu chłopca stanął ogromny mur, kosztorys leczenia. Jest niewyobrażalnie wysoki. 

- Sami nie mamy szans! Sami nie możemy ratować naszego syna – mówią rodzice Michała, dramatycznie apelując o pomoc i wsparcie.

Szansa na życie 

Koszt leczenia wyceniono na ponad 9 000 000 zł. Żeby leczenie przyniosło jak najlepszy rezultat i Michaś mógł normalnie żyć lek powinien być podany do wagi 13 kg. Michał waży już 11 kg, a czas ucieka. Każdy pomaga jak może. Fundacja Siepomaga, do 31 grudnia,  pod linkiem: https://www.siepomaga.pl/michal-kontra-sma prowadzi zbiórkę pieniędzy. Organizowane są akcje charytatywne, ale w czasach pandemii jest to mocno utrudnione. Prowadzona jest również akcja SMS. Polega ona na ponownym wykorzystaniu banerów czy niepotrzebnych prześcieradeł do informowania o możliwości pomocy Michasiowi poprzez SMS. Każdy kto chce wywiesza na swoim ogrodzeniu, w miejscu publicznym np. baner z napisem "Michaś walczy z SMA. SMS: LEK na nr 72052". Więcej informacji o akcji można znaleźć pod linkiem: https://www.facebook.com/116760945027033/videos/383334872680038

Na portalu społecznościowym została utworzona grupa, #druzynamichasia, która pomaga poprzez licytacje. Ludzi dobrej woli jest już ok 35 tysięcy. Jednak to wciąż za mało by uzbierać taką astronomiczną kwotę. Im więcej osób dołączy do #druzynamichasia tym szybciej uda się zebrać na jego leczenie i Michaś będzie mógł normalnie żyć!

Link do grupy licytacyjnej dla Michasia: https://www.facebook.com/groups/926688057674235

Każdy pomaga jak może 

Małego wojownika postanowiła wesprzeć także gmina Klukowo. Piotr Uszyński, wójt gminy postanowił przekazać na licytację......jeden dzień bycia Wójtem Gminy Klukowo.  Licytacja zakończyła się w dniu 9 października o 20.00 osiągając kwotę 3050 zł. To jednak nie jedyna forma zaangażowania się w pomoc Michałowi. W okresie żniw Piotr Uszyński zorganizował we współpracy z rolnikami akcję #belachallenge. Polegała ona na dostarczeniu przez rolników nadwyżki balotów słomy w określone miejsce na terenie gminy. Następnie firma, z którą gmina ma podpisane porozumienie, odbierała baloty i za każdą tonę słomy wpłacała 100 zł na konto Michasia. Akcja rozpowszechniła się również na tereny innych gmin. Jedynie w gminie Klukowo udało się zebrać ok. 1500 sztuk balotów słomy. 


Podziel się
Oceń

Komentarze

Reklama