Reklama

“Pieszo po zdrowie” w Łomży. Walczą o zmianę warunków refundacji terapii genowej dla dzieci chorych na SMA [VIDEO]

Wiktoria, Oliwier, Antoni, Marysia, Leon, Franek, Małgosia, Kinga, Pola, Bartosz, Iga, Wiktor, Nadia, Zosia, Weronika, Mikołaj, Zosia. Co łączy te dzieci? SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Ale nie tylko. Łączy je także wykluczenie i pozbawienie szansy na pokonanie choroby. Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa jest w Polsce refundowana, jednak tylko dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. W związku z tym rodzice conajmniej 24 dzieci organizują zbiórki, akcje charytatywne, by uzbierać horrendalną sumę ponad 9 milionów złotych na lek. Jednym z takich rodziców jest Tomasz Szcześniewski, tata 18-miesięcznej Zosi, który wraz ze swoim tatą i dziadkiem Zosi oraz Karolem Zdrojewskim inicjatorem akcji “Pieszo po zdrowie” pojawili się w Łomży. Od 20 października przemierzają Polskę wzdłuż i wszerz, odwiedzając wszystkie rodziny borykające się z SMA, prosząc o wsparcie zbiórki na leczenie Zosi i podpis. Podpis pod petycją do ministra zdrowia o zmianę warunków refundacji legu Zolgensma.

31.10.2022 15:26 (aktualizacja 26.09.2023 13:45)

“Pieszo po zdrowie” w Łomży. Walczą o zmianę warunków refundacji terapii genowej dla dzieci chorych na SMA [VIDEO]

Inicjatorem akcji ,,Pieszo po zdrowie” jest Karol Zdrojewski. Podczas I edycji w trakcie 58 dni marszu z Zakopnego na Hel Panowie pokonali 1300 kilomerów I zebrali kwotę ponad 3 milionów złotych na leczenie Zosi. 20 października wyruszyli z II edycją akcji ,,Pieszo po zdrowie”. Z uwagi na chłód i jesienną aurę Polskę przemierzają kamperem.

Rodziny dzieci, które nie załapały się na refundację prowadzą dramatyczny wyścig z czasem. Dlatego na platformie siepomaga została uruchomiona Ogólnopolska Zbiórka #wykluczeniSMA, w ramach, której zbierane są środki na ratunek tych dzieci. Wyjścia są dwa, albo miliony serc zjednoczą się, by zebrać horendalną kwotę albo ministerstwo zdrowia zmieni warunki refundacji. Która tych opcji byłaby szybsza i bardziej skuteczna?

Data dodania: 31.10.2022 15:26