siepomaga

“Pieszo po zdrowie” w Łomży. Walczą o zmianę warunków refundacji terapii genowej dla dzieci chorych na SMA [VIDEO]

Wiktoria, Oliwier, Antoni, Marysia, Leon, Franek, Małgosia, Kinga, Pola, Bartosz, Iga, Wiktor, Nadia, Zosia, Weronika, Mikołaj, Zosia. Co łączy te dzieci? SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Ale nie tylko. Łączy je także wykluczenie i pozbawienie szansy na pokonanie choroby. Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa jest w Polsce refundowana, jednak tylko dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. W związku z tym rodzice conajmniej 24 dzieci organizują zbiórki, akcje charytatywne, by uzbierać horrendalną sumę ponad 9 milionów złotych na lek. Jednym z takich rodziców jest Tomasz Szcześniewski, tata 18-miesięcznej Zosi, który wraz ze swoim tatą i dziadkiem Zosi oraz Karolem Zdrojewskim inicjatorem akcji “Pieszo po zdrowie” pojawili się w Łomży. Od 20 października przemierzają Polskę wzdłuż i wszerz, odwiedzając wszystkie rodziny borykające się z SMA, prosząc o wsparcie zbiórki na leczenie Zosi i podpis. Podpis pod petycją do ministra zdrowia o zmianę warunków refundacji legu Zolgensma.

31.10.2022 15:26

Umierają mięśnie, ale nie wola walki. Dramatyczna walka o małego Filipka. Potrzeba 9 milionów

- Łzy same napływają do oczu, kiedy przychodzi nam opowiadać tę historię… U naszego synka, jednego z bliźniąt, zdiagnozowano śmiertelną chorobę – SMA. Mięśnie Filipka umierają, a wraz z nimi gaśnie życie. Choroba postępuje, a szansą na jej powstrzymanie jest najdroższy lek świata! Błagamy o pomoc – musimy zrobić wszystko, zmobilizować wszystkie siły, aby ratować synka - piszą w dramatycznym apelu rodzice 15-miesięcznego Filipka Nowackiego.

30.11.2021 10:19 1

2,5 miliona za życie Julki z Jedwabnego - [VIDEO]

Jula Kierzkowska z rodzicami odwiedziła naszą redakcję. Mamy nadzieję poruszyć Państwa serca, by uratować Julkę.

30.09.2021 09:27 4

Enej na festynie Jana z Kolna - [VIDEO]

Impreza odbyła się na głównej płycie kolneńskiego stadionu. Gwiazdą wieczoru był zespół ENEJ, na scenie pojawili się m.in. Kolneńskie Dziewczyny z Plusem, soliści KOKiS oraz Miejska Orkiestra Dęta. Publiczność zabawiali BajorekD i Czarek Kuczyński z zespołem Brylanty&Bażanty. To także kolejny festyn SamoRządowe przygody z nauką przygotowany przez Łomżyńskie Forum Samorządowe, a finansowane z Ministerstwa Edukacji i Nauki.

12.07.2021 16:50 4

#GaszynChallenge Telewizja Narew [VIDEO]

Nam wyzwania nie straszne. Dziękujemy Hotel Gromada Łomża i Telewizja Kablowa Hajnówka za nominacje. Zadanie wykonane!

05.07.2020 15:55 3