Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
poniedziałek, 25 listopada 2024 14:06
Reklama dotacje rpo

Filipek Nowacki jest już po terapii genowej [VIDEO i FOTO]

- Samo podanie leku trwało 60 minut. Już pierwszej nocy po jego podaniu widzieliśmy poprawę - saturacja w nocy była prawidłowa 99-100 – opowiada szczęśliwa Anna Mianowska-Nowacka, mama Filipka, który jest już po podaniu terapii genowej. Chłopiec otrzymał lek w szpitalu w Niemczech. - Dotknęły nas też niewielkie skutki uboczne podania leku: problemy żołądkowo- jelitowe, gorączka, krwotok z noska ale sytuacja jest już pod kontrolą – dodaje.
Filipek Nowacki jest już po terapii genowej [VIDEO i FOTO]

Zbiórka na rzecz Filipka, ratowania jego zdrowia i życia rozpoczęła się prawie rok temu, dokładnie 21 listopada 2021 roku. To właśnie wtedy na rodzinę spadła diagnoza. Okazało się, że Filipek choruje na SMA. Przez 10 długich i trudnych miesięcy cała Łomża, okolica, a nawet Polska walczyła wraz z rodzicami chłopca o zebranie 9 milio- nów złotych na terapię genową. Mimo starań, zaangażowania wciąż jednak brakująca kwota była ogromna. Dlatego rodzice chłopca poszukiwali także innych sposobów na uratowanie swojego syna. Na szczęście dobra wiadomość przyszła. Dzięki pomocy pani Marzeny z Jedwabnego rodzice Filipka mogli legalnie podjąć pracę w Niemczech. Wraz z zatrudnieniem otrzymali ubezpieczenie zdrowotne, a Filipek prawo do refundacji leczenia. Chłopiec jest już po podaniu leku. W tej chwili przyjmuje silne sterydy wspomagające pracę wątroby.

- Leki te potrafią wymęczyć organizm ale z tym także Filip dzielnie sobie radzi i zaskakuje postępami. Świetnie opanował stanie, jeszcze przy podparciu, ale to już duży sukces. Coraz pewniej stawia też kroki przy meblach. W czwartek mamy kontrolę i wtedy będziemy mogli powiedzieć więcej o postępach, które zrobił Filipek, ponieważ my, jako rodzice wszystkiego możemy nie zauważyć widząc dziecko na co dzień – tłumaczy mama Filipka.

Przed chłopcem cotygodniowe wizyty kontrolne. Filipek musi zostać pod wzmożoną obserwacją lekarzy co nie pozwala rodzinie nawet na krótki przyjazd do domu, do Łomży.

- Bardzo tęsknimy za rodziną, przyjaciółmi i za wszystkimi ciociami i wujkami z teamu Filipka. Mamy nadzieję, że za kilka miesięcy będziemy mogli znowu się spotkać, ale nawet tutaj, w Niemczech mamy wokół siebie cudownych ludzi, którzy przygotowali nam takie oto powitanie po powrocie ze szpitala – mówi mama dzielnego Filipka.

 

 

Kliknij aby odtworzyć



Podziel się
Oceń

Komentarze

Reklama