Druzgocące wyniki
Wyniki przyszły 8 listopada wieczorem... U Filipka wykryto SMA 2 – rdzeniowy zanik mięśni, bardzo rzadką genetyczną chorobę, która degraduje mięśnie odpowiedzialne za ruch, ale też mówienie, połykanie, oddychanie! Nieleczona prowadzi do tragedii…
- Patrząc na naszego synka, wciąż nie możemy uwierzyć w to, że jest śmiertelnie chory. Widząc, jak zdrowo rozwija się jego brat bliźniak, marzymy tylko o jednym, by tak samo było z Filipkiem – mówi mama chłopca.
Obecnie rodzice chłopca starają się o kwalifikację do leczenia refundowanym lekiem, aby w miarę możliwości hamować postęp choroby i nie stracić tego, co do tej pory wypracowali.
- Obecnie czekamy też na konsultacje z genetykiem i badania w kierunku SMA dla pozostałej dwójki naszych dzieci – Kubusia i starszej siostry, sześcioletniej Oliwii. Mamy nadzieję, że oni są zdrowi…- nie kryje obawy Pani Anna.
Nadzieją na całkowite zatrzymanie SMA u Filipka jest terapia genowa, której cena to ponad 9 milionów złotych. To najdroższy lek świata!
- Jesteśmy zrozpaczeni, ale też wierzymy w cud – w to, że tysiące wielkich serc zjednoczą się, aby pomóc nam ratować synka. Prosimy, bądź z nami w tej walce, przyłącz się do zbiórki na Siepomaga. Każdy gest ma dla nas ogromne znaczenie. Jest na wagę życia naszego dziecka – proszą o pomoc w dramatycznym apelu rodzice.
Aby wesprzeć zbiórkę Filipka na walkę z SMA należy wejść na www.siepomaga.pl/filip-nowacki i przelać dowolną kwotę albo wykonać przelew tradycyjny na numer konta: 53 2490 1028 3587 1000 0016 0234. W tytule wówczas należy wpisać: Darowizna Filip Nowacki, zaś w polu odbiorca: Fundacja Siepomaga. Można również wziąć udział w licytacjach na Facebooku - Licytacje Rycerza Mikołaja- Mikołaj pomaga Filipkowi w wyścigu z SMA
Komentarze