Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
piątek, 22 listopada 2024 05:28
Reklama

Umierają mięśnie, ale nie wola walki. Dramatyczna walka o małego Filipka. Potrzeba 9 milionów

- Łzy same napływają do oczu, kiedy przychodzi nam opowiadać tę historię… U naszego synka, jednego z bliźniąt, zdiagnozowano śmiertelną chorobę – SMA. Mięśnie Filipka umierają, a wraz z nimi gaśnie życie. Choroba postępuje, a szansą na jej powstrzymanie jest najdroższy lek świata! Błagamy o pomoc – musimy zrobić wszystko, zmobilizować wszystkie siły, aby ratować synka - piszą w dramatycznym apelu rodzice 15-miesięcznego Filipka Nowackiego.
Umierają mięśnie, ale nie wola walki. Dramatyczna walka o małego Filipka. Potrzeba 9 milionów

Druzgocące wyniki 

Wyniki przyszły 8 listopada wieczorem... U Filipka wykryto SMA 2 – rdzeniowy zanik mięśni, bardzo rzadką genetyczną chorobę, która degraduje mięśnie odpowiedzialne za ruch, ale też mówienie, połykanie, oddychanie! Nieleczona prowadzi do tragedii…

- Patrząc na naszego synka, wciąż nie możemy uwierzyć w to, że jest śmiertelnie chory. Widząc, jak zdrowo rozwija się jego brat bliźniak, marzymy tylko o jednym, by tak samo było z Filipkiem – mówi mama chłopca.

Obecnie rodzice chłopca starają się o kwalifikację do leczenia refundowanym lekiem, aby w miarę możliwości hamować postęp choroby i nie stracić tego, co do tej pory wypracowali. 

- Obecnie czekamy też na konsultacje z genetykiem i badania w kierunku SMA dla pozostałej dwójki naszych dzieci – Kubusia i starszej siostry, sześcioletniej Oliwii. Mamy nadzieję, że oni są zdrowi…-  nie kryje obawy Pani Anna. 

Nadzieją na całkowite zatrzymanie SMA u Filipka jest terapia genowa, której cena to ponad 9 milionów złotych. To najdroższy lek świata!

- Jesteśmy zrozpaczeni, ale też wierzymy w cud – w to, że tysiące wielkich serc zjednoczą się, aby pomóc nam ratować synka. Prosimy, bądź z nami w tej walce, przyłącz się do zbiórki na Siepomaga. Każdy gest ma dla nas ogromne znaczenie. Jest na wagę życia naszego dziecka – proszą o pomoc w dramatycznym apelu rodzice. 

Aby wesprzeć zbiórkę Filipka na walkę z SMA należy wejść na www.siepomaga.pl/filip-nowacki i przelać dowolną kwotę albo wykonać przelew tradycyjny  na numer konta: 53 2490 1028 3587 1000 0016 0234. W tytule wówczas należy wpisać: Darowizna Filip Nowacki, zaś w polu odbiorca: Fundacja Siepomaga. Można również wziąć udział w licytacjach na Facebooku - Licytacje Rycerza Mikołaja- Mikołaj pomaga Filipkowi w wyścigu z SMA




Podziel się
Oceń

Komentarze

Reklama