Diagnoza. Wyścig z czasem i dzieciństwo w cieniu bezwzględnej choroby
Amina pochodzi z Czeczenii. Choruje od urodzenia. Boryka się z tyrozynemią, rzadką i nieuleczalną chorobą genetyczną. O jej rzadkości może świadczyć fakt, że w Europie odnotowanych jest tylko 60 przypadków, a sama choroba została po raz pierwszy opisana w 2007 roku przez polską profesor Annę Tylki-Szymańską. U dziewczynki choroba została zdiagnozowana bardzo późno, bo dopiero na przełomie 2017/2018 roku. Pomocy rodzina szukała najpierw w Rosji, jednak w 2019 roku rodzice dziewczynki podjęli decyzję, żeby przyjechać do Europy, do Polski. Zamieszkali w Łomży, a Amina rozpoczęła leczenie w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, pod okiem doktor Pauliny Pokory oraz pani profesorów Rokicckiego i Tylki- Szymańskiej.
- Stan Aminy bardzo się pogarszał, a wiedzieliśmy już, że w ostatnim stadium ta choroba kończy się chorobą onkologiczną, a do tego wymaga transplantacji. Byliśmy przekonani, że w Polsce córka będzie miała szansę na leczenie i lepszą opiekę niż w Rosji. Wydaje mi się, że podjęliśmy słuszną decyzję. Niedługo będą dwa lata, jak mieszkamy w Polsce, w Łomży, a na chwilę obecną Amina jest najstarszym dzieckiem z tą jednostką chorobową – mówi Alhan Wyczółkowski, tata Aminy.
Poza tyrozynemią u Aminy zdiagnozowano marskość wątroby i jeszcze wiele innych problemów. Objęta jest specjalistycznymi konsultacjami w 13 specjalistycznych przychodniach. Przez dwa lata, od kiedy postawiono właściwą diagnozę, rodzice dziewczynki starali się, aby była ona wpisana w program transplantacyjny.
- Amina przekroczyła wszelkie normy. Miała w niej tak dużo zmian, że wyglądała po prostu jak sito. Wiedzieliśmy, że bez nowej wątroby nie ma mowy o dalszej walce – opowiada tata dziewczynki.
Po blisko dwóch latach Amina została wpisana na aktywną listę transplantacyjną. Dopiero to daje zielone światło, bo jeśli pojawi się organ do przeszczepu, to jest szansa, że biorca ten organ dostanie. Średni czas oczekiwania na organ w Polsce, jeśli mówimy o zmarłym dawcy, to około dwóch lat, a rocznie wykonuje się w Polsce około 360 przeszczepów wątroby, u dorosłych i dzieci.
Komentarze