- Gdy Gabrysia skończyła rok, niemalże wycofała się ze świata. Straciliśmy z nią kontakt wzrokowy, przestała płakać, uśmiechać się. Pojawiły się problemy z chodzeniem, napięciem mięśniowym, problemy jelitowe, bóle brzucha. Żyła w swoim świecie, a my nie wiedzieliśmy dlaczego. Szukaliśmy pomocy i dostaliśmy diagnozę. Lata terapii nie przynosiły oczekiwanego efektu. Regres, progres, regres, progres i tak w kółko… Z roku na rok było tylko gorzej. Jak się potem okazało, diagnoza była błędna – opowiadają Kasia i Patryk, rodzice Gabrysi.
W 2022 roku zwykła infekcja jelitowa zaczęła siać spustoszenie w całym organizmie Gabrysi. Nie było już stanów lepiej – gorzej. Uśmiech zniknął bezpowrotnie. Gabrysia weszła w stan totalnego regresu i autoagresji. Przestała panować nad tym, co robi.
- Nie mieliśmy z nią żadnego kontaktu. Tiki, niekontrolowane ruchy, ciągłe pobudzenie psychoruchowe, lęki, agresja, silna autoagresja nie pozwalały jej funkcjonować. Musieliśmy pilnować jej 24 godziny na dobę, gdyż robiła sobie krzywdę – mówią rodzice dziewczynki.
Rodzina szukała pomocy, ale żaden ośrodek nie chciał im pomóc.
- Byliśmy bezradni, bezsilni – wspominają.
W październiku 2022 roku dziewczynka trafiła do Kliniki Neuroimmunologii w Kijowie.
- Wojna nie była nam straszna, gdy chodziło o zdrowie i życie naszego dziecka. Niezliczone ilości badań, konsultacji dały nam odpowiedź na to, co dzieje się z naszym dzieckiem. Niestety sytuacja, jaka panuje na wschodzie, nie pozwala nam na kontynuacje leczenia na Ukrainie.… Co teraz, co dalej – Pytają Kasia i Patryk.
Pojawiło się kolejne światełko w tunelu – Centrum Medyczne św. Łukasza w Gdańsku, które ostatecznie potwierdziło diagnozę. To właśnie autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego. Choroba wywołuje liczne stany zapalne w organizmie. Dochodzi do zakażenia całego układu nerwowego. Jest to stan, w którym ciało obraca się przeciwko swoim tkankom, a układ odpornościowy zaczyna niszczyć ważne dla przetrwania struktury. Organizm, zamiast zwalczać infekcje, atakuje swój własny układ nerwowy.
Badania potwierdziły, że Gabrysia przeszła szereg infekcji i neuroinfekcji, których rodzice nie widzieli gołym okiem, a jednak niszczyły ich dziecko, pozostawiając po sobie ślad. Ślad, który może zostać na całe życie. Doszło u uszkodzenia tkanek, narządów. Pojawiły się zaburzenia metaboliczne i mitochondrialne, padaczka oraz niedobory odporności. Wykonany rezonans pokazał zmiany zapalne w obrębie mózgu.
- Tak naprawdę nie wiemy, czy te zmiany są odwracalne, czy nie... Wiemy tylko tyle, że nie leczenie choroby spowoduje coraz gorszy stan, stan zagrażający życiu dziecka. Nawet najmniejsza infekcja powoduje kolejny regres… - mówią ze smutkiem rodzice Gabrysi.
Chorobę tę można leczyć wlewami z immunoglobulin, które naprowadzają odporność organizmu na właściwe tory, stale regenerują zaatakowany organizm i mózg. Klinika wyceniła, że jeden wlew z immunoglobulin przy aktualnej wadze dziecka to koszt 28 tys. zł. Gdy waga będzie rosła, będzie rosła też cena. W planach jest 6 wlewów. Jednak w planie leczenia są też drogie leki, suplementy, konsultacje, comiesięczne badania kontrolne.
- Nasze dziecko ma szanse na w miarę normalne życie. Przez wiele lat dawaliśmy radę sami. Chorobę trzymaliśmy zamkniętą w czterech ścianach, nie chcąc obarczać nikogo swoimi problemami. W tym momencie jesteśmy bezradni. Leczenie jest bardzo kosztowne. Musimy za nie zapłacić wysoką cenę, która przerasta nasze możliwości finansowe – przyznają Kasia i Patryk. - Prosimy o wsparcie i pomoc, by ratować naszą ukochaną córkę – zwracają się do mieszkańców Łomży, i nie tylko rodzice Gabrysi.
Leczenie Gabrysi można wspomóc poprzez zbiórkę organizowaną na www.siepomaga.pl/gabrysia-kulikowska.
Komentarze