Marlena Siok: - Panie doktorze, to ,,niedługie życie” jakie ono może być?
Dariusz Kuć: - Wcale nie musi być straszne. Może być piękne. Ludziom wydaje się, iż życie nieuleczalnie chorego dziecka jest jakimś koszmarem. Ono może być takie, ale wcale nie musi. Pierwszym warunkiem do tego, by to życie było lepsze jest pobyt w domu, a nie w szpitalu. Dzieci, które nie mają szans na wyleczenie, u których rozpoznano ciężką i nieuleczalną chorobę, nie powinny tam przebywać. Ja nie znam takiego dziecka, które chciałoby się tam znajdować, w przeciwieństwie do dorosłych. Niektórzy ludzie chcą być w szpitalu, bo czują się bardziej zaopiekowani. Natomiast dla maleńkich dzieci to rodzina, a przede wszystkim mama, jest całym światem i oprócz niej mogłoby nic nie istnieć. I to jest pierwszy warunek do tego, by to życie nie było straszne, tylko jak najlepsze.
M.S:- A jak wiele odwagi, siły trzeba w sobie znaleźć, by być na nie gotowym?
D.K: - Wiele. Oprócz tego na pewno trzeba dużo przemyśleć, dużo przepłakać, a niekiedy nawet przemodlić. Przyjęcie takiego dziecka na świat wymaga od mamy wiele odwagi. Muszą mieć przy sobie kogoś, kto pomoże im w tym momencie, kiedy one podejmują tę decyzję, i pomoże w opiece nad tym dzieckiem. I nie mam tu na myśli tylko bliskiej osoby. Jeśli kobieta nie ma żadnego wsparcia ze strony hospicjum, najpierw perinatalnego, czyli tego, który opiekuje się dzieckiem do momentu urodzenia tego dziecka, a następnie hospicjum domowego, czyli kiedy można to dziecko wziąć do domu, to naprawdę trudno jest wymagać od niej heroicznej decyzji o tym, by to dziecko urodziła. Ja żadnej z tych mam nie krytykuję, ale muszą powstawać takie hospicja, by te mamy mogły podjąć dobrą, odważną decyzję, żeby przyjąć to dziecko, pokazać mu świat, wychować i zapewnić w domu godne warunki umierania. Powiedziała Pani, przedstawiając mnie, iż jest to hospicjum w Białymstoku. Racja, co prawda mamy swoją siedzibę w Białymstoku, ale tak naprawdę mamy pacjentów w całym województwie podlaskim, także i w Łomży. Tak na dobrą sprawę 40 procent, jeśli nie połowa naszych dzieciaków, jest właśnie z Łomży i Ziemi Łomżyńskiej.
M.S: - A czy w tym czasie opieki nad umierającym dzieckiem, czasie walki z chorobą i cierpieniem, jest miejsce na radość, spokój i wdzięczność, że to życie po prostu jest?
D.K:- Wszystkie rozmowy o tym świadczą. Każdy z tych rodziców cieszył się, że jego dziecko żyło. I gdyby jeszcze raz musieli podjąć taką decyzję, to zachowali by się tak samo, niezależnie ile to życie by trwało. Przecież każdy z nas żyje z konkretnym wyrokiem śmierci, zarówno Pani jak i ja, i tak samo te dzieci. Kto wie czy my nie z krótszym, a one z dłuższym? Nie mamy o tym pojęcia. Póki życie trwa, póty ono trwa, i póty ono trwa, póty ma być dobre. Nam zależy żeby ono było jak najlepsze, a nie na tym żeby ono było długie, żeby te dzieci cierpiały. I robimy wszystko, co w naszej mocy, aby tak było.
M.S: - Naturalnym odruchem rodzica w sytuacji, gdy jego dziecku dzieje się krzywda jest pomoc, z wykorzystaniem wszelkich sił i środków. Ale zdarzają się takie sytuacje – jak w życiu bohaterów Pana książki, jak chociażby rodziców 3 miesięcznej Amelki, która urodziła się z zespołem Pataue, że więcej zrobić się nie da. Kiedy następuje ten moment, kiedy najlepsze co można zrobić w imię miłości do dziecka, to przestać walczyć i pozwolić mu odejść?
D.K :- To jest nieuniknione napięcie, że z jednej strony chcemy, żeby ktoś żył jak najdłużej, bo kochamy tę osobę, zaś z drugiej strony żeby nie cierpiał. Czasami te dwie myśli są sprzeczne. To znaczy czasami one idą w dwie inne strony, czyli nie można pogodzić tego pragnienia, by ktoś żył jak najdłużej, z tym żeby nazbyt nie cierpiał, bo okazuje się, iż przedłużając czyjeś życie tak naprawdę przedłużamy jego umieranie. Trzeba dać człowiekowi umrzeć w tym momencie, kiedy musi to nastąpić. Pytanie, który to jest moment? Tak naprawdę bardzo trudno na nie odpowiedzieć. Rozmawiając z tymi wszystkimi mamami i tatusiami, próbujemy ustalić, który to był moment i czym się kierowali w podjęciu takiej decyzji. Albo np. nie chcieli podjąć żadnej decyzji i chcieli zobaczyć co będzie się działo i sytuacja sama jakoś się rozwiązała, czyli przyszedł ten moment, a oni nie mieli na to wpływu i żadnej decyzji nie musieli podejmować. I cieszyli się, że nie musieli tego robić, bo to jest niebywale trudne powiedzieć komuś „ponieważ Cię kocham, to nie zależy mi na tym żebyś żył jak najdłużej, żebyś cierpiał, pozwalam Ci odejść”..
Komentarze