Mikrocefalia jest wadą wrodzoną, nieuleczalną. Oznacza to, że Kuba do końca życia skazany jest na walkę o każdy dzień. W wieku 2 lat u chłopca doszło do niewydolności krążeniowo – oddechowej. Od tamtego momentu oddycha on poprzez rurkę tracheostomijną przy wsparciu respiratora. Jakub cierpi także na padaczkę, wzmożone napięcie mięśniowe, które doprowadziło do ogromnej skoliozy. Karmiony jest dojelitowo za pomocą gastrostomii. Jakub jest leżącym nastolatkiem, wymagającym stałej opieki rodziców 24 godziny na dobę.
„Naszym największym pragnieniem jest samodzielny oddech Kubusia, bez pomocy respiratora oraz życie… życie bez bólu i cierpienia, na które nasz syn jest skazany od chwili przyjścia na świat. Jedyną szansą na to jest systematyczna, ciężka i niestety bardzo kosztowna rehabilitacja. Tylko ona może pozwolić Kubie złapać oddech i tylko ona pomaga walczyć ze wzmożonym napięciem mięśniowym, które z dnia na dzień coraz bardziej deformuje kręgosłup syna.”
Dodatkowo Kuba wymaga zaopatrzenia w leki, artykuły higieniczne oraz potrzebne sprzęty, co w połączeniu z rehabilitacją rodzi koszty, z którymi rodzina od dawna nie jest w stanie sobie samodzielnie poradzić.
„Każde wsparcie okazane Kubusiowi będzie dla nas ogromnym ratunkiem. Każdy przeznaczony na ten cel grosik pozwala nam walczyć o lepsze jutro dla naszego synka. Będziemy Wam ogromnie wdzięczni za gest dobrego serca. Tylko z Wami jesteśmy w stanie dalej leczyć i rehabilitować Kubę. Wierzymy całym sercem, że wysiłki jakie podejmujemy każdego dnia pozwolą Kubie na upragniony samodzielny oddech!”
Rodzice
Komentarze