Amina choruje od urodzenia. Boryka się z tyrozynemią, rzadką i nieuleczalną chorobą genetyczną. Choroba została ujawniona bardzo późno, bo dopiero na przełomie 2017/2018 roku. W 2019 roku rodzice dziewczynki podjęli decyzję, żeby przyjechać do Europy.
- Stan Aminy bardzo się pogarszał, a wiedzieliśmy już, że w ostatnim stadium ta choroba kończy się chorobą onkologiczną, a do tego wymaga transplantacji. Byliśmy przekonani, że w Polsce córka będzie miała szansę na leczenie i lepszą opiekę niż w Rosji. Niedługo będą dwa lata, jak tu mieszkamy – mówi A.W, tata Aminy.
Poza tyrozynemią doszła też marskość wątroby i jeszcze sporo „innego”, Amina przekroczyła wszelkie dopuszczalne normy, jest objęta konsultacjami w 13 przychodniach u specjalistów. Przez te dwa lata jej rodzice starali się, aby dziewczynka była wpisana w program transplantacyjny.
Po blisko dwóch latach Amina została wpisana na aktywną listę transplantacyjną. Dopiero to otwiera zielone światło, bo jeśli pojawi się organ do przeszczepu, to jest szansa, że biorca ten organ dostanie. Średni czas oczekiwania na organ w Polsce, jeśli mówimy o zmarłym dawcy, to około dwóch lat, a rocznie wykonuje się w Polsce około 360 przeszczepów wątroby, u dorosłych i dzieci.
- Dokładnie sześć dni minęło, gdy dostaliśmy telefon od głównego koordynatora transplantacji: prawdopodobnie mamy organ, jak się czuje dziecko? I tak rozpoczęła się ,,sztafeta o życie” dla Aminy – opowiada tata Aminy.
Konwój z Łomży ruszył niemal natychmiast. Amina już po niespełna godzinie była w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie lekarze przez ponad 12 godzin, podczas skomplikowanej operacji walczyli o jej życie.
Początkowo wszystko wyglądało idealnie. Sami lekarze byli zaskoczeni, że Amina tak dzielnie daje sobie radę.
- Nasza walka przez pierwsze dni to było czekanie pod drzwiami i modlitwa o zdrowie dziecka… Amina pierw jest 4 dni na oddziale „reanimacyjnym” (OIT), później kolejne na transplantologii wątroby – opowiada ojciec dziewczynki.
Przeszczep wątroby jest 10-krotnie cięższy niż przeszczep serca. Życie Aminy na chwilę obecną jest cały czas zagrożone. Jej stan obecnie jest na szczęście stabilny. Z powodu komplikacji, które wystąpiły i samego przeszczepu (przeprowadziły go 3 zespoły transplantologów) może wydarzyć się wszystko.
Dalsze prognozy to leczenie i diagnozowanie dziewczynki, a to wiąże się z ogromnymi kosztami. Amina wymaga specjalistycznej diety, lekarstw, rehabilitacji od pooperacyjnej do kończyn (bo choroba i tu dała się we znaki). Dojazdy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie także kosztują…
Widząc sytuację rodziny na pomoc ruszyli sportowcy różnych dyscyplin, od lekkoatletyki przez boks, MMA, całe kluby sportowe, aż po reprezentantów Polski na Igrzyskach Olimpijskich w Tokio. Stworzyli akcję ,,Walczymy dla Aminy”. Akcję, w która włączyć może się każdy. Wystarczy wejść na stronę https://zrzutka.pl/bsf6e3 i przelać dowolną kwotę. Tylko w ten sposób zyska szanse na leczenie, rehabilitację oraz spełnienie małych dziecięcych marzeń.
Komentarze